VIU, con el apoyo de Fundación CASER, desarrolla un programa pionero de apoyo integral para personas con ataxia y sus cuidadores

• La Universidad Internacional de Valencia (VIU) y Fundación CASER impulsan el programa psicosocial intensivo "Sobrecarga Cero" para mejorar la atención a personas con ataxia hereditaria y a sus cuidadores.
• La iniciativa combina intervención logopédica especializada, tecnología de rehabilitación y acompañamiento psicosocial durante 12 meses.
• El proyecto, desarrollado por investigadores de la Facultad de Ciencias de la Salud de VIU, busca reducir el impacto funcional, emocional y social de una enfermedad que afecta a entre 3 y 5 personas por cada 100.000 habitantes.
• El proyecto fue seleccionado entre 73 proyectos por la VIII Edición del Programa de Ayudas a la Investigación Sociosanitaria de la Fundación Caser.

La Universidad Internacional de Valencia (VIU) y Fundación CASER han presentado el programa psicosocial intensivo "Sobrecarga Cero", una iniciativa diseñada para ofrecer apoyo especializado tanto a las personas con ataxia hereditaria como a quienes asumen su cuidado diario.

El proyecto ha sido desarrollado por los investigadores y docentes de la Facultad de Ciencias de la Salud de VIU Dra. Beatriz Valles González, Dr. Alejandro Cano Villagrasa y Dr. Salvador Mut Ronda, y ha contado con financiación de Fundación CASER a través de la convocatoria 2025 de su Programa de Ayudas a la Investigación Sociosanitaria.

La propuesta nace con el objetivo de abordar de forma integral las necesidades derivadas de esta enfermedad neurodegenerativa, prestando atención tanto a las dificultades funcionales que experimentan los pacientes como a la carga física y emocional que recae sobre sus familias y cuidadores.

En este sentido, la Dra. Beatriz Valles González, investigadora y docente del Grado en Logopedia de VIU, señala que "es la primera vez que en el ámbito de la logopedia se realiza un estudio y proyecto de este tipo en España, el cual está dirigido a ofrecer atención integral en disartria atáxica y la disfagia orofaríngea en ataxias hereditarias y que busca aplicar y evaluar un protocolo diseñado especialmente para este tipo de población, que mejore la vida de pacientes y cuidadores".

La Dra. Beatriz Valles

Ataxia hereditaria: una enfermedad poco frecuente con importantes consecuencias

Las ataxias hereditarias conforman un grupo de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que afectan progresivamente al cerebelo y a diferentes estructuras relacionadas con el control del movimiento. Aunque su prevalencia es baja, sus consecuencias tienen un impacto significativo en la autonomía y la calidad de vida de quienes las padecen.

Según explica el Dr. Salvador Mut Ronda, “No existe una única edad de inicio. La edad de presentación de la AH es variable y depende fundamentalmente del tipo específico de ataxia, del patrón genético y del mecanismo fisiopatológico implicado”.

La evolución de la enfermedad provoca alteraciones en la coordinación motora, el equilibrio, la marcha, el habla y los procesos de alimentación, generando una pérdida progresiva de capacidades funcionales.

La Dra. Beatriz Valles destaca que “Esto deteriora y dificulta progresivamente la calidad de vida de las personas y su estado psicológico y emocional, pero también el de sus familias y cuidadores”.

El Dr. Salvador Mut Ronda

Un modelo de intervención que pone el foco en la persona y su entorno

"Sobrecarga Cero" se articula como un programa de intervención de doce meses dirigido a las diadas formadas por las personas con ataxia y sus cuidadores informales. Su diseño se sustenta en dos líneas de actuación complementarias: la intervención logopédica multimodal y la terapia de fortalecimiento familiar.

El objetivo es ofrecer una respuesta coordinada que permita mejorar las capacidades comunicativas y alimentarias de los pacientes, al tiempo que se proporciona apoyo y herramientas prácticas a quienes los acompañan en su día a día.

Tecnología y logopedia para mejorar el habla y la deglución

La intervención logopédica multimodal se centra en el tratamiento de la disartria atáxica y la disfagia orofaríngea mediante una combinación de técnicas tradicionales y recursos tecnológicos avanzados.

Tal y como explica el Dr. Salvador Mut Ronda, “La terapia combina el entrenamiento tradicional con tecnología de precisión. Se utiliza el biofeedback (retroalimentación visual al paciente sobre el esfuerzo y la coordinación muscular), y la Estimulación Eléctrica Neuromuscular (NMES) para mejorar la coordinación motora del habla y la fuerza de la deglución, respectivamente”.

El programa incorpora además sesiones tanto presenciales como online, facilitando la práctica de habilidades comunicativas en contextos cotidianos y reforzando la confianza y la participación social de los pacientes.

El Dr. Alejandro Cano Villagrasa

Cuidar al cuidador para mejorar la atención

Uno de los elementos diferenciales de la iniciativa es su atención específica a los cuidadores, un colectivo que a menudo asume una elevada carga emocional y organizativa durante la evolución de la enfermedad.

La Dra. Beatriz Valles advierte que “Los cuidadores de personas con ataxia hereditaria requieren ser acompañados y apoyados a lo largo del desarrollo de la enfermedad, pues a menudo dentro de la familia se dan situaciones de difícil resolución, como por ejemplo la necesidad de buscar nuevas soluciones educativas para un hijo, asistir a varias terapias durante un tiempo prolongado y seguir permanentemente un conjunto de indicaciones, lo que en su conjunto crean una dinámica donde el sistema sociosanitario debe ofrecer soluciones prácticas”.

Para responder a esta realidad, el programa incorpora una Terapia de Fortalecimiento Familiar que incluye talleres especializados, creación de grupos de apoyo y recursos audiovisuales destinados a facilitar el autocuidado, la gestión del estrés y la toma de decisiones en el entorno familiar.

Como concluyen los investigadores, “En el caso del programa Sobrecarga Cero, queremos crear las bases que permitan a los cuidadores reciban información sobre los beneficios de los grupos de apoyo y sobre estrategias de delegación, autocuidado y manejo del estrés crónico, de la mano de especialistas como psicólogos, nutricionistas y farmacólogos que faciliten los conocimientos necesarios”.

Los investigadores de VIU confirman que ‘Sobrecarga cero’ comenzará sus intervenciones en octubre. Con esta iniciativa, VIU y Fundación CASER avanzan en el desarrollo de soluciones que abordan de forma conjunta las necesidades clínicas, emocionales y sociales asociadas a las ataxias hereditarias, promoviendo una atención más completa para pacientes y cuidadores.