Enfermedad de Parkinson: la importancia de cuidar a quienes cuidan

Según datos de la Parkinson’s Foundation, más de 10 millones de personas viven con enfermedad de Parkinson a nivel global. Una cifra que distintas organizaciones especializadas señalan que puede ser aún mayor debido a la falta de medios para diagnosticar correctamente la enfermedad, que afectan a determinados sectores del mundo.

El 11 de abril de cada año; coincidiendo con la fecha de nacimiento del Dr. James Parkinson, el neurólogo británico que descubrió y dio nombre a la enfermedad; se celebra el Día Mundial del Parkinson, una fecha establecida en 1997 por la OMS para crear conciencia sobre la enfermedad. Con ocasión de la efeméride hemos querido centrar la mirada en la importancia de cuidar a quienes cuidan a las personas con Parkinson, y para ello nos hemos puesto en contacto con la Dra. Beatriz Valles-González, doctora en Educación, postdoctorado en Bioética, Logopeda, profesora especializada en Desarrollo Infantil, magíster en Lingüística y PDI de la Facultad de Ciencias de la Salud de VIU.

¿Qué es la enfermedad de Parkinson y cómo afecta a quienes la tienen?

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta principalmente el sistema nervioso central, y puede tener un impacto significativo en varios aspectos de la vida de quienes la padecen al limitar progresivamente el realizar actividades cotidianas, su independencia y autonomía, sus relaciones interpersonales y su bienestar emocional. Esto porque el Parkinson además de la sintomatología motora, como el temblor, las limitaciones en la movilidad y en la coordinación de los movimientos, también afecta diversas funciones tales como la respiración, la voz, la producción de los sonidos del habla, la deglución, la prosodia, la entonación y la comprensión o expresión del lenguaje, por lo que su comunicación puede verse comprometida.

De esta manera, la enfermedad de Parkinson no solo afecta a la persona que la padece, sino que también tiene un impacto significativo en los cuidadores que brindan apoyo y atención, el cual se puede manifestar en una carga física considerable al ayudar a la persona con Parkinson en actividades como el baño, la movilidad y la administración de medicamentos. 

Para aclarar conceptos ¿Qué entendemos por cuidador/a en el caso de una persona con Parkinson (u con otra condición)? ¿Es un término que se aplica exclusivamente a una persona entrenada y/o formada en la asistencia sanitaria o puede ser un familiar o allegado de la persona?

El concepto de cuidador remite a aquellas personas que se dedican a proporcionar atención, apoyo y asistencia a quienes necesitan ayuda debido a su edad, discapacidad, enfermedad crónica u otras condiciones que limitan su capacidad para cuidarse a sí mismas. Podemos hablar de cuidadores familiares o amigos a quienes denominamos “cuidadores informales”, pero también pueden ser “profesionales”, es decir, personas formadas o capacitadas quienes pueden ser contratadas por el paciente o por su familia. El papel de ambos abarca una variedad de tareas, tales como ayudar con actividades cotidianas básicas (aseo, vestirse, alimentación, salidas), administrar medicamentos, acompañar a citas médicas, brindar apoyo emocional y social, entre otras responsabilidades. 

Es importante destacar que las tareas del cuidador de una persona con Parkinson deben concebirse como un conjunto de funciones que junto con las que realiza el equipo profesional, materializan una alianza estratégica que permite ofrecer a todos los involucrados (pacientes, familiares y cuidadores) el mayor bienestar posible. 

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La Dra. Beatriz Valles-González

Además del impacto que tiene sobre el paciente ¿Esta enfermedad afecta la calidad de vida de su familia? ¿De qué manera?

Ser cuidador puede ser una experiencia gratificante, pero también puede ser emocionalmente, físicamente y financieramente demandante, especialmente cuando la persona cuidada presenta una enfermedad neurodegenerativa como el Parkinson, lo que implica que precise cuidados a largo plazo debido a una combinación de síntomas motores y no motores que afectan su capacidad para llevar a cabo actividades diarias, así como para garantizar su seguridad y bienestar general. En otras palabras, la familia se ve en la situación de atender a un enfermo crónico, quien puede vivir por largo tiempo con esa enfermedad y quien además se va deteriorando física y mentalmente de manera progresiva, debido a la sintomatología diversa que tiene la enfermedad y que expliqué anteriormente.

La Federación Española de Parkinson afirma que: “Muchas publicaciones han demostrado la gran importancia de las/os cuidadoras/es en el manejo del Párkinson, siendo fundamental también identificar la sobrecarga que esta labor puede producir”. En otras palabras, se reconoce la necesidad de explorar las condiciones de vida del cuidador y definir estrategias que le permitan gozar de una adecuada calidad de vida y de bienestar, pues está claro que, si un cuidador está bien, podrá atender y cuidar mejor. Cada familia va a resolver las demandas de este tipo de cuidado de manera diversa o singular, pero indudablemente el contar con el apoyo que ofrecen las Asociaciones de Parkinson es una alternativa que debe ser considerada desde las primeras etapas de esta enfermedad.

¿Cuál es el rol del logopeda en la atención de la persona con Parkinson y su cuidador?

El logopeda desempeña un papel integral como parte de los equipos profesionales que atienden a las personas con esta enfermedad, que están conformados por médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeras, psicólogos, logopedas, entre otros especialistas. Los logopedas abordan la evaluación e intervención de los trastornos del habla, el lenguaje, la deglución y la comunicación a través de diversas herramientas o programas que son empleados directamente en los pacientes, pero que también incluyen acciones para lograr una adecuada orientación de los cuidadores y familiares. Cabe destacar que muchas Asociaciones de Parkinson ofrecen el servicio de Logopedia a sus afiliados.

¿Qué recursos puede ofrecer un logopeda al cuidado de la persona con Parkinson?

Los logopedas cumplen una misión muy importante al orientar a cuidadores informales y profesionales, ofreciendo recursos para comunicarse de manera efectiva y seguir pautas de alimentación segura. Este tipo de apoyo es muy importante no solo para que el cuidador llevar de la mejor forma posible sus actividades cotidianas, sino que también produce un efecto positivo al comprender que la enfermedad va a obligar a ir ajustando o cambiando la manera cómo nos comunicamos, lo que incluye el uso de sistemas alternativos o aumentativos en el hogar. Por esto la presencia del logopeda es necesaria desde las primeras etapas de la enfermedad.

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¿Los cuidadores necesitan de alguna capacitación para realizar sus funciones?

Sí, es muy importante que los cuidadores puedan recibir una capacitación oportuna y completa en diversas áreas, como por ejemplo en lo relacionado con el conocimiento de la enfermedad, técnicas de cuidado integral, manejo de los síntomas, comunicación y por supuesto técnicas de autocuidado que les permita mantener su bienestar físico, emocional y mental mientras brindan cuidados a largo plazo. Esto puede incluir técnicas de relajación, establecimiento de límites, búsqueda de apoyo social y familiar, y la importancia de cuidar de sí mismos.

¿Cómo se ve afectado el cuidador?

Tanto el cuidador familiar como el profesional puede verse afectado por diversas circunstancias que rodean sus actividades. En el caso de los cuidadores informales en ocasiones se enfrentan a una situación inesperada en el momento del diagnóstico. Por lo que la persona que cuida en ocasiones debe enfrentar limitaciones para poder seguir trabajando, un incremento en los gastos familiares y si no cuenta con ayuda, serias dificultades económicas y de gestión de las tareas relacionadas con actividades de la vida diaria, visitas médicas, tiempo de ocio o actividades sociales del paciente. Es decir, el cuidador puede sufrir de sobrecarga, situación que genera estrés, dificultades para dormir, dolor físico, soledad, incertidumbre sobre su futuro, entre otras.

En el caso del cuidador profesional pueden darse situaciones que condicionan una alta demanda de tiempo como es el no contar con la ayuda de otros cuidadores, lo que permite dividir responsabilidades, seguir un horario para descansar y disfrutar de tiempo libre y poder dedicarse a otras actividades. En este caso, si el cuidador profesional no sigue estas orientaciones también puede sufrir de sobrecarga.

¿Existe suficiente consciencia de la importancia del cuidado del cuidador/a y de proporcionarle recursos? ¿Qué impacto tiene sobre la calidad de vida de la persona con Parkinson el que su cuidador no esté cuidado?

La conciencia sobre la importancia del cuidado del cuidador y la provisión de recursos para apoyarlos ha ido creciendo en los últimos años, pero aún hay mucho trabajo por hacer en este sentido. En muchas comunidades, organizaciones de salud, instituciones y grupos de apoyo han comenzado a reconocer la necesidad de apoyar a los cuidadores y proporcionarles recursos adecuados, especialmente a través de las asociaciones que trabajan directamente con los cuidadores. Sin embargo, sigue siendo un área que requiere más atención y dedicación, pues aún es necesario poner el acento en temas relacionados justamente con cómo mejorar o asegurar calidad de vida y dignidad tanto a pacientes como a cuidadores, teniendo claro que un cuidador capacitado, orientado y acompañado por el equipo profesional, podrá realizar una mejor atención del paciente.